아름다운 마지막을 준비하는 ‘사전연명의료의향서’

독일 야노르 IT법률회사와 함께하는 한국사전의향서 보관은행

한국사전의향서 보관은행 정하곤 대표

▲ 한국사전의향서 보관은행 정하곤 대표

2016년 1월 8일 ‘존엄사법(웰다잉법)’이 국회를 통과했다. 존엄사법이란 회복이 불가능한 환자가 연명 치료를 받지 않을 수 있게 하는 법이다. 임종을 앞둔 환자가 품위 있는 죽음을 맞이할 수 있는 권리를 갖게 된 것이다. 또한 무의미한 의료행위를 중단함으로써 연간 8천 억 원에 달하는 의료보험예산이 절약될 것으로 보인다. 한국사전의향서 보관은행 정하곤 대표는 독일의 야노르 IT 법률회사의 전산시스템 체계를 모티브로 국내의 사전의향서 보관은행을 설립하였다. 평택대학교의 지원을 받아 공동연구소를 설립하고 프로그램을 개발한 정 대표는 국내는 물론 세계 최초로 사전의향서를 전산화 하는데 성공하였다. 사회적 약자들의 권리를 지켜주기 위해 이 일을 시작했다는 정하곤 대표, 그의 걸어온 길이 궁금해졌다.

우리에겐 낯선 이름 ‘사전 의료의향서’

우리나라 국민들 중 ‘사전 의료의향서’란 단어를 알고 있는 사람은 5%가 채 되지 않는다. 죽음을 뜻하는 한자 사(死)와 음이 같다는 이유로 숫자 ‘4’조차 기피하는 우리나라의 정서 때문일까? 우리는 ‘죽음’과 관련된 단어를 입에 올리는 것조차 꺼린다. 선진국은 이미 많이 도입된 사전 의료의향서가 우리 국민들에게는 낯설게 느껴지는 이유도 이 때문일 것이다.

지난 1월 8일 국회는 무의미한 연명 치료를 중단하는 ‘존엄사법’을 통과시켰다. 2018년부터 본격적으로 시행되는 존엄사법은 더 이상 회생이 불가능하다는 전문의 2명의 소견과 가족 2명 이상의 진술·동의 또는 환자 본인이 작성해 놓은 문서가 반드시 필요하다. 여기에서 환자가 작성한 문서가 의미하는 것이 바로 ‘사전 의료의향서’이다. 다시 말해 사전 의료의향서는 임종 직전 자신이 받을 치료 범위를 스스로 결정해 놓은 것을 말한다.

‘Well-Dying’의 권리

우리나라의 호스피스 완화의료의 수준은 어느 정도 일까? 부끄럽게도 OECD국가 중 최하위 수준이다. 환자가 연명의료를 위해 많은 돈을 쓰면서도 제대로 된 의료서비스를 받지 못하고 있다는 뜻이다.호스피스 완화의료가 시행된다면 무의미한 연명 의료로 쓰이던 의료보험예산을 줄일 수 있다. 지금의 열악한 노인요양 서비스나 의료서비스 등 다양한 의료분야에 투자가 가능하다는 이야기다. 또 국가가 사전의료의향서를 전국의 모든 의료기관에서 사용할 수 있게 하며 병원에서 일방적인 치료가 자세한 설명을 통해 환자가 이해하고 스스로 선택할 수 있는 권리를 보장하게 된다.

심리적으로 힘든 시간을 보내게 되는 환자와 가족들의 ‘Well-Dying’을 국가가 법으로 권리를 지켜주는 것이다. 국민건강보험공단에서는 국민들의 이러한 권리를 알리기 위해 2016년부터 ‘Well-Dying’에 대한 교육을 실시할 예정이다.

“우리나라 국민들도 ‘Well-Dying’에 대해 다 알아야 합니다. 마지막 임종에 대한 결정을 본인 스스로가 해야 하며 사전연명의료의향서에 자신의 임종에 대한 구체적인 의견, 치료정도, 임종장소 등에 대해 자세히 적어야 합니다.” 정 대표는 ‘임종 의료서비스의 질’을 조사한 결과 우리나라가 OECD국가 중 최하위를 기록했지만 올해 국회를 통과한 ‘존엄사법(웰다잉법)’이 세계 최고 수준이라며 이것을 반드시 실현해 우리도 선진국 수준의 임종 의료서비스제도를 구축해야 한다고 강조했다.

세계 최고의 전산시스템 구축

우리나라에서 처음으로 사전 의료의향서를 시작한 곳은 세브란스 병원이다. 초기에는 서류를 병원에서 보관하다가 8천부가 넘어서자 개인소장으로 시스템을 바꾸었다. 그러자 환자의 상태가 갑자기 악화되어 제때 가져오지 못하거나 분실하는 사태가 속출하였다. 한국사전의향서 보관은행은 이러한 문제점을 보완하고자 서류를 전산화하는 시스템을 구축하였다.

평택대학교와 협력하여 연구개발한 이 시스템은 국내 유일한 전산시스템일 뿐만 아니라 세계에서도 유일하다. 사전 의료의향서가 법제화 되어 거의 전국민이 작성한 미국도 각 병원마다 보관하기 때문에 실시간으로 검색이 불가능하다. 하지만 한국사전의향서 보관은행은 실시간 검색뿐만 아니라 통합하여 보관이 가능하고 전국의 모든 의료기관이 다 연결되어 있어 주민등록번호만으로도 검색이 가능하다. 선진국보다 더 체계적인 시스템 구축에 성공한 것이다. “세계의 유일무이한 시스템이기 때문에 미국은 물론 일본, 중국 등 한국의 의료시스템 수출에 기여할 것으로 기대됩니다.”

우리나라는 물론 전 세계에 있는 모든 사회적 약자들이 법률이라는 테두리 안에서 따뜻한 의료서비스를 받는 것이 목표라고 말하는 정하곤 대표, 그가 꿈꾸는 정의로운 사회를 기대해 본다.